Home Interviu Simona Zlibuţ

Simona Zlibuţ este din Oradea şi în prezent este Preşedinta Asociaţiei S.O.S. Autism din Oradea. Are un băiat de 21 de ani, student la Facultatea de Medicină şi Stomatologie/Tehnică Dentară, iar fetiţa ei are 16 ani şi urmează cursurile C.S.E.I. Nr. 1 din Oradea, fiind autistă nonverbală. La vârsta de 2 ani, Laura a fost diagnosticată cu autism. “Şi eu şi soţul am fost şocaţi, pentru că aveam un băiat mai mare şi visam o familie unită cu un băiat şi o fată. Dar fetiţa este astfel. La vârsta de 3 luni a fost primul moment când a fost diagnosticată cu glaucon congenintal cu început de buftalmie, iar la 5 luni şi jumătate a fost operată la Cluj şi parcă de atunci problemele s-au ţinut lanţ ca mai târziu, când fetiţa avea 2 ani, să ni se spună că ar avea retard grav şi TSA, tulburare din spectru autist”. Despre viaţa cu autism, în câteva cuvinte, împreună cu doamna Simona Zlibuţ. 

Rep.: Ce este autismul si cum se manifesa el?
S.Z.: Autismul are parcularitati clare. Copiii nu manifestă contact vizual deloc, nu sunt atenţi deloc la ceea ce se întâmplă în jurul lor. Între obiceiurile lor intră, rotirea obiectelor, repetarea cuvintelor la cei care verbalizează, însă majoritatea copiilor cu autism sunt nonverbali. Frecvenţa autismului este mai mare la băieţi, cu toate acestea ei nu sunt foarte afectatţi. În cazul fetelor cazurile sunt mai rare, dar gradul de afectivitate este mai mare.
Rep.: Odată ce a fost diagnosticat autismul rămâne un diagnostic pentru toata viaţa?
S.Z.: Autismul este un diagnostic,din păcate, pe viaţă.
Rep.: Poate fi prevenit? Poate fi vindecat sau măcar recuperat?
S.Z.: Autismul nu se poate depista din timpul sarcinii ca şi în cazul celor care sunt diagnosticaţi cu Sindrom Down şi este într-o măsură mică recuperabil, acum în 2016, dar asta doar dacă părintele  îşi poate permite financiar să apeleze la terapii care ajung şi la 1000 euro pe lună.
Rep.: Când s-a înfiinţat Asociaţia S.O.S. Autism şi care a fost şi este scopul acesteia?
S.Z.: Asociaţia s-a înfiinţat în 2007 de un număr de 14 părinţi, iar scopul nostru este de a crea o viaţa cât mai independentă pentru copii noştri. Ne dorim acceptarea lor în societate. Astfel am creat un Centru de Zi pentru tinerii cu autism. După absolvirea celor 10 clase obligatorii din şcoala specială, acestor tineri nu li se mai oferă nimic din partea statului. Părinţii se văd obligaţi să-şi ţină copiii acasă. Acest lucru afectează în mod negativ viaţa tânărului cu autism şi înseamnă de cele mai multe ori izolarea acestuia. Mai grav, ei devin frustraţi, se autoagresează şi agresează persoanele din jurul lor.
Rep.: Există mai multe forme de autism?  Copiii care vin la Asociaţie ce formă de autism au?
S.Z.: Formele de autism sunt multiple. Nu sunt doi copii sau tineri cu autism la fel. Copiii şi tinerii care fac parte din Asociatia S.O.S. Autism Bihor sunt cazuri grave. Ei sunt non verbali, cu crize de epilepsie şi cu elemente de autoagresivitate .
Rep: Cum reacţionează parinţii când aud pentru prima dată diagnosticul? Cum trebuie să privească parinţii aceasta provocare? Se simt  „altfel” de părinţi?
S.Z.: Să se gândească la alternative de a recupera copiii la Asociaţie şi să revină ori de câte ori pot să-şi permită financiar. Părinţii ar trebui să se gândească că acum au mai multe oportunităţi de recuperare decât acum 14 ani când a fost diagnosticată fetiţa mea. Sigur că viaţa unei familii în care un copil este diagnosticat cu autism este afectată. Viaţa de cuplu are de suferit, iar ca părinţi ne simţim izolaţi de prieteni, de societate.
Rep.: Ce credeţi că este de făcut la nivel de famile, dar şi de societate pentru că aceşti copii să aibă o şansă reală la viaţă?
S.Z.: În primul rând părinţii au nevoie de consiliere psihologică. Trebuie să fie încurajaţi, să fie ajutaţi să apeleze la metodele de recuperare existente, iar copiii cu autism trebuie să fie acceptaţi în jurul copiilor tipici.
Rep.: Cum arată viaţa în familie cu un copil special? Care este viziunea dumneavoastră asupra familiei?
S.Z.: Viaţa e grea şi din păcate totul se focusează în jurul copilului cu autism. În familia în care există un copil sănătos acesta se simte respins de către noi. Familia ar trebui să fie unită, atât soţul cât şi soţia să lupte pentru binele şi pentru recuperarea copilului cu autism, dar din păcate multe familii se destramă, soţul acceptând greu că în familie este un copil cu nevoi speciale şi aici mă refer la autism.
Rep.: Cum aţi reuşit până acum să schimbaţi viaţa acestor copii? Ce fel de evenimente organizaţi şi care este scopul acestora?
S.Z.: În iunie 2015 am primit un spaţiu printr-un Contract de Comodat de la Administraţia Imobiliară Oradea, ceea ce ne-a ajutat să obţinem licenţa pentru Centrul de Zi pentru persoane cu dizabilităţi, S.O.S Autism Bihor. Renovarea şi recompartimentarea s-a făcut din fondurile proprii ale Asociaţiei cu sprijinul părinţilor şi a sponsorilor. Cei care se implică cel mai mult în activităţile asociaţiei suntem noi părinţii. Există şi oameni angajaţi cum ar fi psihologul, psihopedagog special, asistent social. Organizăm evenimente caritabile în data de 2 aprilie (Ziua Mondială de Conştientizare a Persoanelor cu Autism) când iluminăm clădiri din Oradea în albastru, dar şi seri sau spectacole caritabile, urmând ca banii adunaţi să fie folosiţi pentru sprijinirea ONG-ului. Avem în dotare o sală de kinetoterapie, sală de logopedie, sală de consiliere şi sală de terapii în grup. La Asociaţie există şi un cabinet medical unde avem un părinte medic de familie care îşi oferă serviciile în regim de voluntariat. Avem şi un atelier al mămicilor. Încercăm să facem tot ce putem pentru a ajuta, atât copiii, cât şi părinţii. Copiii au şansa să facă recuperare prin terapii ocupaţionale, terapii prin artă sau kinetoterapie. Din păcate nu ne permitem să plătim integral terapiile aşa cum am făcut-o timp de un an şi jumătate, de aceea fiecare ajutor finaciar din partea unor oameni cu suflet este mai mult decât binevenit. Acesta este scopul evenimentelor caritabile organizate.
Rep.: Colaboraţi cu instituţiile statului sau doar cu domeniul privat?
S.Z.: Colaborăm cu liceele din Oradea, cum ar fi Liceul Teoretic “Aurel Lazăr”, unde avem voluntari care vin şi lucrează cu copiii noştri în cadrul atelierelor de creaţie. Colaborăm cu şcolile speciale şi sperăm să încheiem o colaborare cu Inspectoratul Şcolar. În domeniul privat este foarte greu să pătrundem. Există câteva firme care s-au implicat, dar sunt foarte puţine, din păcate. Spuneam că avem şi voluntari, dar şi numărul lor este foarte mic pentru nevoile noastre.
Rep.: Ce se întâmplă în spatele zâmbetului unui copil cu autism?
S.Z.: Copilul cu autism nu zâmbeşte, nu ştie ce este fericirea şi nu conştientizează pericolul.
Rep.: Ce vă doriţi de la ziua de mâine?
S.Z.: Acceptarea acestor copii de către societate. Îmi doresc sprijinirea ONG-ului care doresc să facă ceva pentru copiii noştri, chiar dacă se rezumă la cât le permite legea. Ne dorim decontarea terapiilor de către CAS. De 6 ani se dezbate această problemă. Aş dori să fac un apel la ajutor din partea tuturor persoanelor de suflet.
Rep.: Ce sfat aveţi pentru părinţii care au un copil cu autism?
S.Z.: Să înceapă terapiile cât pot de repede de la primirea diagnosticului. În ziua de azi au şanse mai mari decât am avut noi. Să se adreseze Asociaţiei noastre pentru sfaturi care i-ar putea ajuta.

Claudia Ignat

Articole Similare
0 663

0 5969

Lasa un mesaj

Facebook